Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę (MPS) i Choroby Rzadkie

Stowarzyszenia Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie prowadzi realną i opartą na ogromnych osiągnięciach działalność od marca 1990 roku (21 lat). Stale rozszerza i rozwija swoją działalność obejmując obecnie 45 chorób rzadkich i zrzesza wszystkie zdiagnozowane w Polsce mukopolisacharydozy i inne choroby rzadkie, które potrzebują pomocy oraz opieki prawnej. Obecnie Stowarzyszenie zrzesza czynnych członków zwyczajnych, honorowych i wspierających - około 500 osób.

 

Zakres działalności:

 

- Stowarzyszenie przedstawia m.in. na corocznych Konferencjach Naukowo – Szkoleniowych „Choroby Rzadkie - diagnostyka, leczenie i opieka nad pacjentem”, które organizowane są w ostatnich latach w Cedzynie koło Kielc. A także spotkaniach integracyjnych podczas Walnego Zebrania Członków Stowarzyszenia.

- Stowarzyszenie apeluje również o utworzenie Referencyjnego Centrum Leczenia Chorób Rzadkich oraz rozpoczęcie intensywnych prac nad Narodowym Planem dla wszystkich chorób rzadkich.

 

Idea rozwoju współpracy pacjentów w ramach Stowarzyszenia Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie oraz Federacji Pacjentów w Europie Centralnej i Wschodniej, wynika z głębokiego przekonania, że wspólne działania i wieloletnie bezpośrednie doświadczenie w sprawowaniu opieki nad pacjentem z chorobą rzadką pozwolą w drodze dialogu doprowadzić do zorganizowania efektywnego systemu zapewniającego terapię oraz opiekę dla osób dotkniętych chorobami rzadkimi w Polsce i Europie.


Cele fundacji

Celem powstania Stowarzyszenia było działanie w zakresie integracji rodzin MPS z całego kraju, tworzenie funduszy na rzecz pomocy wszystkim dzieciom dotkniętym chorobą poprzez:

 


- nawiązanie wzajemnych kontaktów rodzin posiadających dzieci chore na MPS,


- organizowanie konferencji z udziałem lekarzy specjalistów w dziedzinie chorób MPS,


- publikacja biuletynu Stowarzyszenia,


- kwartalnika informacyjnego dla wszystkich, którym bliskie są problemy MPS,


- ułatwienie rozpowszechniania wiedzy medycznej i technik z zakresu chorób MPS z innych krajów świata,


- pozyskiwanie sponsorów i ofiarodawców,


- zakup niezbędnych środków leczniczych i sprzętu rehabilitacyjnego dla dzieci,


- organizowanie turnusów rehabilitacyjnych dla dzieci z chorobą MPS i ich rodzin.

 


Nasze Stowarzyszenie na skalę ogólnopolską działa od 2001 roku. Wystąpiliśmy oficjalnie do Ministra Zdrowia o:

 

- wpisanie mukopolisacharydozy w wykazie chorób przewlekłych,

- wysokospecjalistyczną opiekę.

Dane teleadresowe

Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę (MPS) i Choroby Rzadkie

  • ul. Radnych 9a
  • 05-503 Głosków
  • tel. 22 757 81 29
  • fax. 22 757 81 97